Żyję z niepełnosprawnością, która wynikła okołoporodowo. Nie rozstrzygnięto do końca, co było przyczyną: wcześniactwo, konflikt serologiczny, niedotlenienie. Może nałożyły się wszystkie te czynniki. Może były jeszcze jakieś, o których mi nie wiadomo, choćby czyjś błąd. Nie wiem. Po tylu latach już się nie dowiem. Natomiast jedno wiem na pewno. Jest ciężko. I nie tylko mnie. To nie jest tylko mój trud. Dzielę go z całą rodziną. Moja niepełnosprawność oddziaływała i oddziałuje na wszystkich bliskich. Wpływa/ła na sytuację materialną (to ogromny wydatek, a zasiłki są śmiesznie niskie, co więcej, po części wymagają rezygnacji z pracy, bo są przyznawane, jeśli osoba wymaga stałej opieki i pomocy). Ale gdyby chodziło tylko o pieniądze…
Moja niepełnosprawność zmieniła relacje między rodzicami. Wierzę i wiem, ze są pary, które łączą i zbliżają wspólne starania o lepszy los ich dziecka. Umacniają ich w byciu razem. Słyszę też coraz więcej pokrzepiających historii o wspierających i zaangażowanych ojcach i znam takich. Świadomość na pewno się poprawia. Ale statystyki dotyczące krajów europejskich są wciąż niepokojące, bo pokazują, że dzieci z niepełnosprawnościami są znacznie bardziej narażone są na życie tylko z jednym rodzicem. Najczęściej z matką. Duża część ojców nie wytrzymuje obciążenia psychicznego związanego z wychowaniem dziecka niepełnosprawnego. Taki facet nie chce codziennie przypominać sobie, że się nie sprawdził. Myśleć, że może nie jest zdolny do posiadania „normalnego” dziecka, że jeśli ma takie dziecko, to może coś z nim nie tak. Często traktuje je jak rosnący problem. Woli go nie widzieć. Odchodzi. Ale problem zostaje. I się powiększa. Bo wiadomo, jak jest w naszym kraju ze ściąganiem alimentów i ściganiem alimenciarzy.
Są też ojcowie, którzy muszą w większym stopniu poświęcić się pracy lub też uciekają w pracę. Tłumaczą się tym, że „ktoś przecież musi na to wszystko zarobić”. Są też ci szukający wyjścia i ukojenia w uzależnieniu, jak mój tata. Podziwiam go jednak, bo pozbierał się po (dłuższym) czasie. I to bez pomocy specjalisty (czy rodziny dzieci ze specjalnymi potrzebami mają zapewnioną opiekę psychologiczną?). Ale co mama przeżyła, tylko ona wie.
Moje rodzeństwo też dostało rykoszetem. Siostra ma trudności w przyznaniu się, że ma problem, że ona też, jak każdy, czasem potrzebuje pomocy. Ma przekonanie, że musi radzić sobie sama. I do tego jeszcze najlepiej, jak to tylko możliwe. Nigdy mnie za to nie obwiniała. Upewnia mnie, że to przez biedę. Powtarza, że mówiono jej, że musi się dobrze uczyć, żeby się wyrwać, a miała przekonanie, że żeby to było możliwe, musi być najlepsza. Ale kto wie, czy to nie przez to, że chciała oszczędzić rodzicom swoich problemów i czuła się pozostawiona sama sobie. Bo ja – w połączeniu z pracą w gospodarstwie – byłam bardzo angażująca.
Brata bardzo kocham. Ale prawie go nie znam. Chociaż przez większość życia mieszkaliśmy razem. Jest dość zamknięty w sobie, nie rozmawiamy poważnie. Ciągle tylko jakieś żarty i pełne miłości docinki. Myślę, że on w ten sposób odcina się od emocji i problemów. Bo są za trudne. Albo może nie chce mi dokładać swoich, roztacza nade mną ochronkę, myśląc, że i bez tego mam ciężko.
Trochę tak jest. Oczywiście, nie mam najgorzej. Jestem świadoma, dość inteligenta, nie cierpię z powodu ciągłego bólu (duża część osób jest w tak znacznym stopniu niepełnosprawna, że nie ma nawet tego). Próbuję się aktualnie odnaleźć się w jakimś wolnym zawodzie, bo mam duże trudności z przystosowaniem się do wymogów przeciętnych pracodawców i świata w ogóle. Mimo że nie przeszłam jeszcze tego etapu, który przychodzi każdy młody człowiek, to muszę już doświadczać starości. Starości, która przyszła do mnie po 20. roku życia. Szybko się zużywam(y). Poza tym, los nie jest przecież w żadnym stopniu sprawiedliwy. Nie rozdziela równo trudności. To, że jestem niepełnosprawna, nie chroni mnie przecież przed innymi problemami: poważnymi chorobami bliskich, czego właśnie doświadczam, ich śmiercią (oby jeszcze nie teraz i nie wkrótce). Żeby wymienić chociaż część.
Niepełnosprawność to jednak nie tylko problem mój i mojej rodziny. To też problem społeczeństwa. I nie chodzi mi tylko o dostępność architektoniczną. Barier fizycznych jest coraz mniej. Ale są też te mentalne, znacznie trudniejsze do pokonania. Są bardzo stałe. Czasem myślę, że nie do ruszenia. Niemal codziennie mierzę się ze stereotypiami. Muszę udowadniać, że jestem coś warta. Że nie jestem zepsuta. Sobie i innym. Niewiele się oczekuje od osób z niepełnosprawnościami. Ludzie na ulicy gratulują mi wyjścia z domu i tego, że pamiętam swoje imię i nazwisko. Już samo to uważają za osiągnięcie. Przez to i mnie czasem brakuje przekonania, że mogę. I tu uwidacznia się różnica między niepełnosprawnością wrodzoną a nabytą. Ci z niepełnosprawnością nabytą później mają doświadczenie tego, że mogą. Oni już często mieli zbudowane życie zawodowe, relacje, sprawność fizyczną. Pozostaje „ tylko” to odtworzyć, może w innej formie, ale odtworzyć. Oni wciąż pamiętają, ile zdołali już w życiu osiągnąć. Mają przez to większą motywację i wiarę we własne możliwości. Ja nie mam pewności, czy to wszystko potrafię.
Rehabilitacja fizyczna i społeczna osób z niepełnosprawnością, szczególnie neurologiczną, musi być naprawdę dobrze prowadzona, żeby przynosiła jakiekolwiek korzyści, i choćby minimalną, poprawę. Co więcej, te same metody w rękach różnych specjalistów mogą nie przynosić takich samych efektów. Liczy się też „chemia” i odpowiednie wspierające podejście. Trzeba wielu poszukiwań i długiego odsiewania, żeby znaleźć coś, co zadziała dla konkretnej osoby.
Tego już jest wiele. A przecież ja prawie wszystko na tym etapie mogę zrobić sama.
Co mają powiedzieć ci, którzy są całkowicie zależni od innych? Często nie powiedzą nic. Bo nie mówią. Ale czują i cierpią. A z nimi najbliżsi. Z jaką traumą musi się mierzyć rodzic, który widzi, jak jego dziecko przeżywa dramat, a on może tylko obserwować i dzielić z dzieckiem to doświadczenie? Kiedy czuje, że jako rodzic powinien zrobić wszystko, żeby uchronić swoje dziecko przed całym złem, a nie może zrobić absolutnie nic, bo urodziło się tylko po to, żeby umrzeć? Albo, co gorsza, żyć w ciężkim stanie długie lata i to bez wystarczającego systemowego wsparcia? Jak ci rodzice mają sobie radzić ze świadomością, że kiedy oni umrą, cała opieka i wysiłki przejdą na ich pozostałe dzieci, jeśli są. A jeśli ich nie ma, to na państwo – nie całkiem wydolne i przygotowane?
Nie jestem w stanie pojąć, jak bardzo trzeba nienawidzić ludzi, żeby kazać im przez to przechodzić.
Nie jestem za aborcją. Jestem za samodzielnym myśleniem i za możliwością dokonania oceny swojej sytuacji samemu. Nie każdy jest wystarczająco dobrze sytuowany materialnie, nie każdy jest w na tyle dobrej kondycji emocjonalnej czy psychicznej, by móc sobie poradzić z takim obciążeniem, szczególnie bez odpowiedniego wsparcia. I żadne prawo ani paragraf nie jest w stanie tego ocenić, i dokonać wyboru, za człowieka.
