Kupuję zegarek. Na pamiątkę projektu zrealizowanego z przyjaciółmi. Naszego wspólnego sukcesu. Zegarek trzeba zamówić. Będzie miał grawer z datą. Rozmawiam przez telefon z panem, który zajmuje się przygotowaniem zegarka. To jest moment, kiedy mogę się jeszcze wycofać, zmienić model, pomysł, bo jeszcze nic nie zostało przyklepane. Opowiadam panu o swoich wątpliwościach:
– Wie pan, poprzednie zegarki ze mną nie wytrzymały. Były tanie, ale nie wiem, czy to kwestia ceny. Ja chodzę bardziej na rękach niż na nogach. Trzymam się przy chodzeniu rękoma. Nadgarstek cały czas pracuje. Do tego nie mam równowagi, często się przewracam, przywracając się, w odruchu obronnym, łapię się byle czego i byle jak, obijam – wymieniam drżącym głosem i bez oddechu. – Myśli pan, że powinnam zainwestować w jakieś dodatkowe zabezpieczenia dla tego zegarka?
Ton głosu pana i energia, z jaką odpowiada, zachęca do kontaktu. Pan wylicza mi, że ten zegarek ma twarde szkło, a oprócz tego nie ma w nim zbyt wielu łączeń, dekiel tworzy całość z resztą, więc zegarek się nie rozpadnie. Poza tym to model slim. Dzięki temu, że jest cienki, nie będę nim zahaczać. No i najważniejsze – jest metalowy, więc będzie go można wyszlifować, kiedy się porysuje.
Słowem, według pana jest wystarczający i absolutnie nie mam się czym martwić.
Podziękowałam panu, doceniłam jego wiedzę, bo mi technicznie wytłumaczył, w jaki sposób osiągnięto ten „slim”. O częściach poopowiadał. Polecił chusteczki do niewielkich rys. Był też bardzo w porządku: nie uzależniał mnie od siebie, powiedział, że to szlifowanie rys to u każdego zegarmistrza mogę zrobić, niekoniecznie u niego.
Byłam wdzięczna.
Ale zostałam też z poczuciem, że niepotrzebnie mu wspomniałam sposób, w jaki chodzę. Kupuję zegarek, a mówię o swoim porażeniu mózgowym. Po co? Czy w każdej sytuacji to musi być brane pod uwagę? Wychodzić na pierwszy plan? Czy to, że wychodzi mówi coś o mnie? Dlaczego uważam, że to porażenie ma tak duże i decydujące znaczenie w każdej sytuacji?
Tego samego dnia przeglądając Facebooka i mając ciągle te pytania w głowie, zobaczyłam reklamę depilacji laserowej. Reklama obiecywała darmowy zabieg usuwania włosków z dowolnie wybranej strefy ciała w zamian za opinię w Internecie. Dodatkowy warunek był taki, że to miało być potencjalnie pierwsze doświadczenie depilacji laserowej. Spełniam ten warunek, do ten salon jest w mojej okolicy. – Czemu by nie pójść? – myślę sobie. Do formularza zgłoszeniowego wpisałam swoje imię, nazwisko i numer telefonu. Pani z salonu zadzwoniła prawie od razu. Rozpoczęła kwalifikację do zabiegu. Pytała, między innymi o to, jaki mam kolor włosków, czy się opalam, czy używam kremów z filtrem, czy biorę antybiotyki albo inne leki, czy choruję na – i tutaj cała lista – : nowotwór, hemofilię, cukrzycę, epilepsję, alergię (…) pozycji w tym spisie było więcej, nie pamiętam wszystkich chorób, ale na pewno nie było tam porażenia mózgowego. Powiedziałam, że nie choruję na żadne z wymienionych przez panią schorzeń. Gdybym nie miała świeżo w pamięci sytuacji z omawianiem zegarka, gdzie w moim odczuciu niepotrzebnie podzieliłam się swoją historią choroby, jestem pewna, że powiedziałabym tej pani od razu po „dzień dobry”, że mam porażenie mózgowe. Ale po tej sytuacji świadomie się powstrzymałam. Pamiętam moment wahania, powiedzieć czy nie powiedzieć. Nie powiedziałam. Zostałam zakwalifikowana. Umówiłam wizytę. Jak się pewnie domyślacie, kiedy pojawiłam się w poczekalni i panie zobaczyły mnie i mój kwestionariusz, nie pozwoliły przejść zabiegu. Bo skoro epilepsja wyklucza, to inne choroby neurologiczne też.
Zabolało. Nie chodzi o to, że byłam zawiedziona, bo bardzo mi zależało na tym zabiegu. Nie. Nie rozważałam go wcześniej, nie marzyłam, wpadł spontanicznie. Chodzi o to, co powiedziała pani, kiedy mi odmawiała.
Powiedziała, że to tylko włosy i mam się nimi nie przejmować, bo zdrowie jest najważniejsze. I pożegnała mnie życzeniami zdrowia(!). Nie zaproponowała innej metody usuwania włosków, nie powiedziała, że skonsultuje dodatkowo moją sytuację i być może zaprosi mnie ponownie do salonu.
Nie. Powiedziała, że skoro jestem chora, to mam się nie przejmować wyglądem.
Nie tymi słowami, ale sens był właśnie taki.
Nie wypada przecież dbać o wygląd, kiedy jest się chorym. Gdzie mi do salonu urody?! To nie gabinet rehabilitacji!
Nie chciałam zostawać z przykrym doświadczeniem, więc podzwoniłam po innych salonach urody i klinikach, żeby dać sobie szansę na lepsze traktowanie.
W innym salonie depilacji laserowej pani powiedziała, że nie wie, czy porażenie mózgowe jest przeciwwskazaniem, ale zapyta lekarza. Nie zbyła mnie jak problem, zaangażowała się. Sama zapytała, zadziałała w mojej sprawie. Potem oddzwoniła do mnie, powiedziała, że potrzebują zgody specjalisty neurologa, może być nawet słowna, chociaż lepiej by była na piśmie.
Zadzwoniłam też do salonu makijażu permanentnego. Tam zaproponowano mi konsultację z lekarzem. U nich, na miejscu. Piętnastominutową. Za darmo. Nie skorzystam, bo nie potrzebuję, chodziło mi tylko o sprawdzenie ich podejścia do mnie. Jestem im bardzo wdzięczna za otwartość.
Przyszło mi jeszcze na myśl, z tych popularnych teraz usług, wypełnianie ust kwasem hialuronowym. Zadzwoniłam do kolejnego salonu, który wybierałam na chybił trafił, z pominięciem pierwszego wyniku w Google. Tutaj pani również nie wiedziała, czy samo MPD, bez leków i epilepsji, jest przeciwwskazaniem, ale i tutaj zaproponowała, że skonsultuje mnie z lekarzem. Ma zapytać o mnie lekarza, kiedy tylko ten się pojawi. Jestem przekonana, że do mnie oddzwoni.
Bardzo wylewnie i szczerze im dziękowałam, mówiłam, że pierwsze doświadczenie mam złe i w obliczu tego tym bardziej doceniam ich zaangażowanie i zrozumienie. Myślę, że było im miło. Chociaż teraz, po wszystkim, dotarło do mnie, że dziękowałam im jak bohaterom, jakby zrobiły coś wyjątkowego. A takie podejście to przecież powinien być standard. Cieszę się, że obdzwoniłam kilka miejsc. Przykryłam złe doświadczenie dobrymi i mogę rozpamiętywać te dobre. Zostawię tym salonom pozytywne opinie.
Zostaję też z przeświadczeniem, że to MPD to jest coś, co wychodzi jako pierwsze i faktycznie jest decydujące. To nie jest tak, że tylko ja w swojej głowie nadaje mu priorytet. To nie jest kwestia mojej mentalności wiecznego pacjenta czy ofiary. Jeśli jakoś je ukryję, to tworzy to problem. Jestem w pierwszej kolejności niepełnosprawna. I to nic złego. Tak po prostu jest.
