Jeśli czytacie moje wpisy, to może zauważyliście, że kiedy piszę o ludziach z ograniczoną sprawnością, używam terminu osoba z niepełnosprawnością. Wiem, że tak jest najbezpieczniej. To stawia człowieka z przodu, a jego diagnozę na dalszym miejscu. Kiedy w ten sposób mówimy, widać, że wiemy, że człowieka nie wolno sprowadzać tylko do niepełnosprawności, a niepełnosprawność jest jedną z wielu rzeczy, nawet nie pierwszą ani nie najważniejszą, która go definiuje.
Jednocześnie, kiedy myślę i mówię o sobie, to mówię, że jestem niepełnosprawna. Już nawet pomijając fakt, że się z nią urodziłam i nigdy nie żyłam bez, to mam silne przekonanie, że to nie jest tylko jakiś aspekt mnie. Mam poczucie, że niepełnosprawność przenika i wpływa na wszystko, czego doświadczam. Co więcej, w jakimś stopniu zmienia to doświadczenie i sprawia, że różni się ono od doświadczenia przeciętnego człowieka.
Zaczynając może od rzeczy, której pewnie można się domyślić. Nie lubię chodzić. Jest to dla mnie nieefektywne, męczy. Kiedy gdzieś idę, idę po to, żeby dojść. Nie po to, żeby chodzić. Większość moich bliskich znajomych i przyjaciół bez niepełnosprawności lubi spacerować. Jest to dla nich formą relaksu i odpoczynku. Nawet cieszy ich, kiedy się zgubią. Bo opóźnią sobie w ten sposób powrót do obowiązków. Ja chodzę, bo muszę, bo to aktywność i tak jest rozsądnie. Ale nie mam z tego przyjemności. Co prawda, to się trochę zmieniło od kiedy mam psa. Teraz, kiedy idę na spacer, to cieszy mnie, że on jest wtedy szczęśliwy.
Gotowanie. Najpierw sobie wszystko podkładam pod ręce, żeby nie musieć się kręcić po kuchni i marnować na to energię. Robię wszystko siedząc. Nigdy nie decyduję się zrobienie niczego skomplikowanego i efektownego. Robię tylko proste rzeczy. Inaczej bym poświęciła na to całą dzienną energię i czas.
Mycie się. Na co dzień nie korzystam z wanny, mimo że leżenie w ciepłej wodzie rozluźnia i lubię to, to jednak kiedy się położę, trudno mi się potem wydostać. Do tego stopnia, że wolę wcale się nie kłaść. Wysokość składanego krzesełka prysznicowego jest optymalna.
Tak można by wymieniać i opisywać każdą czynność. Ale nawet kiedy nic nie robię, mam wybrać sobie wakacje i odpoczywać, to niepełnosprawność wpływa na moje decyzje dotyczące tego, gdzie i w jaki sposób to robić. I czy w ogóle. Nawet nie chodzi o to, że nie pójdę zdobywać Tatr, ale też o to, że kiedy wybieram atrakcje turystyczne, to sprawdzam i oceniam pod kątem tego, czy to jest dla mnie dostępne, czy mam na to siłę.
Kiedy jestem na koncercie, nie stoję pod sceną, tylko siedzę gdzieś na dalszych miejscach, żeby mnie pogujący tłum nie stratował. Jestem pewna, że ja, siedząc gdzieś dalej z boku, i ci ludzie tańczący pod sceną, jesteśmy na dwóch zupełnie różnych koncertach.
Nawet w gronie kanapowych kibiców siatkarskich się wyróżniam. Postrzegam siatkarzy (ale i sportowców w ogóle) jak bogów z nadludzkimi zdolnościami. Nawet, kiedy któryś prawie zerwie siatkę po nieudanym serwisie, to ja go nie krytykuję. Bo ja bym nawet piłki tak nie podrzuciła. A już na pewno nie doleciałaby do siatki.
Ten wpływ niepełnosprawności nie kończy się tylko na tym, jak ja odbieram rzeczywistość. Wpływa też na to, jak ludzie odbierają mnie.
Choćbym się najbardziej promiennie uśmiechała i roznosiła dobrą energię, ludzie których dopiero poznaję, zazwyczaj najpierw widzą niepełnosprawność. To naturalne. To jest to, co widać z daleka. Nie mogę zdecydować, czy ją ujawniać, czy nie (może i dobrze, przynajmniej nie oskarżają mnie, że udaję, żeby skorzystać z miejsca parkingowego). Przez to czasem widzę, jak na podstawie tego jak się poruszam, ludzie oceniają mój intelekt albo możliwości. Ile mają w sobie już istniejących przekonań, z którymi do mnie podchodzą i które ja muszę łamać. Oczywiście nie wszyscy i nie zawsze. Zazwyczaj są to ci, którzy widują niepełnosprawnych tylko w internetowych zbiórkach pieniędzy.
Nawet jeżeli chodzi o osobowość, to wydaje mi się, że byłabym zupełnie innym człowiekiem, gdybym była pełnosprawna. Myślę nawet, że w tej kwestii niepełnosprawność niczego mi nie zabrała, a dużo dała. Jestem otwarta na inność. Bardziej empatyczna. Nieskora do oceniana (chociaż też mi się zdarza oceniać po wyglądzie, ale zawsze kiedy czuję do kogoś nieuzasadnioną niechęć, to jestem tego świadoma i aktywnie próbuję to zmienić). Najbardziej się cieszę z tego, że dzięki niepełnosprawności mam świadomość, że nie ma na wszystko jednego schematu. Nie da się zmieścić każdego człowieka w jeden z góry narzucony. Są różne drogi do szczęścia. Dzięki temu nigdy nie zapytam, np. młodego małżeństwa: no, to kiedy dzieci? Przez głowę mi to nie przechodzi, a co dopiero przez gardło. To może być też wysoka wrażliwość, która jest genetyczna, więc do końca nie wiem, czy to dzięki niepełnosprawności.
Ale już to, że przechodzę ze śmiechu do płaczu w minutę, to już na pewno jest wynikiem uszkodzenia mózgu. Potrafię płakać na reklamie karmy dla psów. I to niezależnie od dnia cyklu. Bo zawsze tak było.
Powiedziawszy to wszystko, gdyby niepełnosprawność była chorobą i istniała tabletka, która ją leczy, brałabym. A gdyby była droga, tobym żebrała. Albo kradła. Bo ludzie z niepełnosprawnością dzielą się w tej kwestii. Na takich, co by brali i na takich, co mówią, że nie zamieniliby swojego życia na inne, bo dzięki niepełnosprawności są, jacy są i są tu, gdzie są. I ja się po części zgadzam. Z tym że mam 27 lat doświadczenia niepełnosprawności i nawet gdyby mi ją zabrano, to doświadczenie by zostało. Ono mnie ukształtowało. Niepełnosprawność towarzyszyła mi w latach, kiedy wszystko o mnie się decydowało w największym stopniu. Nie wierzę, że gdybym kolejne 27 lat przeżyła sprawna, tobym się bardzo zmieniła. Wszystkie cechy, które wymieniłam, i z których jestem dumna, by zostały, bobym miała w pamięci to doświadczenie. A byłoby nieporównywalnie łatwiej.
