Kategorie
Wszystkie wpisy

Co warto w sobie przytulić i zaakceptować, kiedy żyjesz z chronicznym schorzeniem

  1. Nie nadążasz za innymi. Wydaje ci się, że wiele przez to tracisz. Jednak być może jest coś, co dostajesz w zamian. Może zauważasz więcej? Kolor trawy, zapach powietrza, drzewo wygięte w ciekawy kształt. Może czyjś smutek przykryty uśmiechem.
  2. Są dni, kiedy nie pościelesz łóżka, czy nie pozmywasz naczyń. Przez to wiesz, że kosmos się nie zatrzyma, taśma maszyny się nie zatnie ani nic nie wybuchnie. Ustalasz priorytety. Dodatkowo, umiesz rozdzielać pracę na mniejsze segmenty. Nie kojarzysz soboty ze sprzątaniem całego mieszkania, a świąt z odkurzaniem wazonów od środka.
  3. Siadasz częściej i potrzebujesz więcej przerw. Nie oznacza to, że jesteś leniwy czy słaby, tylko że się regenerujesz. Słuchasz swojego ciała i bierzesz pod uwagę to, co ma do powiedzenia. To dobrze. Nie chodzi o to, żeby walczyć z ciałem, chodzi o to, by z nim współpracować, by mogło działać.
  4. Zmieniasz się. To, co mogłeś zrobić za jednym podejściem pół roku temu, teraz wymaga przerw. Masz poczucie straty, próbujesz wrócić do dawnego siebie, ale może jednak udało się coś dzięki temu zyskać? Przeobrazić przypadkowego przechodnia w przyjaciela, kiedy szukałeś pomocy. Umocnić wiarę w ludzką życzliwość.
  5. Ciało i rozum w permanentnej niezgodzie. Może nie znosisz odpoczywać, ciągle przychodzi ci przez myśl, ile jeszcze powinieneś zrobić, w ilu miejscach być. Mnie pomaga robienie planów tygodniowych oraz monitorowanie rozliczanie się z dłuższych okresów. Z braku siły, z powodu nasilonego bólu, spastyki, czy jakiegoś trudnego zdarzenia bywa tak, że jednego dnia zrobisz niewiele lub nic, ale za to innego dnia uda się zrobić dużo więcej niż średnio. I podsumowując dłuższy okres, może się okazać, że jesteś jednak nad kreską.
  6. Bywasz sfrustrowany i przemęczony czynnościami, których inni nawet nie zauważają, uśmiech trochę odpada, ale próbujesz go z powrotem przykleić na kropelkę łez, nie chcąc, by inni czuli się niekomfortowo, przebywając z tobą. Nie musisz. Pokazując trudne emocje, normalizujesz je, mówisz innym, że to w porządku się tak czuć, że nie ma emocji dobrych i złych. A dodatkowo mówiąc otwarcie, z czym się zmagasz, uświadamiasz ludzi o swojej przypadłości, oswajasz ją.
  7. Miewasz gorsze i lepsze dni. Jednego dnia jesteś w stanie przejść 5 km, ciągle się przy tym uśmiechając, innego nie jesteś w stanie dojść choćby do prysznica. A 30 minut zajmuje ci samo zaplanowanie przejścia z pokoju do kuchni. Pewnie próbowałeś już na różne sposoby opanować telekinezę i możesz już, z pełnym przekonaniem, mówić wszystkim, że nie działa. Jak tak o tym pomyślisz, to to nawet zabawne.
  8. Odwołujesz spotkania, bo kiedy je planowałeś, był ten lepszy dzień. Przyjaciele mogą czuć się zawiedzeni. Dlatego postaw na komunikację: nie ukrywaj niczego, nie zmyślaj ważnych powodów, dla których odwołujesz. Jeśli zrozumieją i zostaną, znaczy że cię akceptują i możesz być przy nich sobą.
  9. Nie masz siły wychodzić co weekend czy podróżować. Nie są to warunki konieczne do szczęścia. Szczególnie, że później trzeba to odchorować: odespać, zwymiotować , czy jeszcze inaczej dochodzić do siebie. Ludziom może się wydawać, że tego potrzebujesz i mogą cię do tego namawiać, bo tak robią „normalni” ludzie z Instagrama. Norma jest dla każdego inna i każdy ma swoją. Możesz znajdować radość w dobrym jedzeniu. Albo w tym, że możesz w spokoju napić się kawy ze świadomością, że w danym momencie nigdzie nie musisz być. Ja bardzo lubię obserwować reakcje mojego psa na głaskanie o różnej sile i natężeniu. Uwielbiam, kiedy mam na tyle wolny czas i wolną głowę, by robić to świadomie i być na to uważną.
  10. Potrzebujesz pomocy. Proszenie o pomoc jest w porządku. Nie jest to wykorzystywanie czy używanie ludzi. Oni też mogą czerpać z pomagania radość i satysfakcję, polepszyć sobie dzięki temu dzień i myśleć o sobie dobrze. Ja czasem właśnie z tych powodów pozwalam sobie pomóc, mimo że w danym momencie pomocy nie potrzebuję, bo sobie radzę (choć na to nie wygląda).
  11. Bywa, że dajesz z siebie wszystko i więcej. Przekraczasz przy tym granicę swoich możliwości i wytrzymałości. Do tego stopnia, ze się zużywasz i wypalasz, a mimo to słyszysz, że mało robisz i za mało się starasz. Nie każdy ma wspierające otoczenie. Ale można próbować poza nie wyjść.
  12. Jesteś przekonywany, że możesz być kim chcesz i możesz osiągnąć wszystko, jeśli tylko włożysz w to odpowiednio dużo pracy i serca. A kiedy nie osiągasz sukcesu, to jest to twoja osobista porażka i tylko twoja wina. To przekaz dla standardowych, neurotypowych ludzi o przeciętnej sprawności fizycznej. I to nawet nie. Bo jak masz 156 cm, a kosz do koszykówki zawieszony jest na 3.05 m, to nie doskoczysz. A nie zawsze blisko znajdzie się ktoś gotowy cię podnieść.
  13. Często czujesz się niepełnowartościowy, bo nie możesz być zawsze produktywny. Zaczynasz źle o sobie myśleć i być sam dla siebie najostrzejszym krytykiem. Bardzo często wynika to faktu porównywania się z innymi. Trudniej jest być dla siebie wyrozumiałym i zaopiekować się sobą, kiedy widzisz, że inni dają radę, ciągle coś osiągają i robią milion rzeczy naraz. Czujesz przez to większą presję, że też powinieneś. Dodatkowo, jesteś ściśle otaczany narracją, w której przekonują cię, że nawet w czasie wolnym trzeba się rozwijać. Dla rozrywki, należy czytać książki i oglądać filmy, które uczą: Jak mniej myśleć, Jak zjednać sobie ludzi, 5 przepisów na szybki obiad…Znacznie trudniej jest wtedy usiąść i odpocząć. Albo pójść spać. Za to z łatwością przychodzi nazywanie siebie nieudacznikiem i przegrywem. W takich momentach pomyśl, czy powiedziałbyś to samo swojemu przyjacielowi. Czy tak łatwo stałbyś się jego wrogiem? A może raczej byś go przytulił i powiedział, że i tak go kochasz i jest dla ciebie bardzo ważny, więc powinien robić wszystko, by przeżyć.
Beata Ebert

Autor: Beata Ebert

Mówią mi Beti, ale to niewiele mówi. „Gleba” byłaby ksywą znaczącą. Bo jakoś tak silnie ciągnie mnie do ziemi i trudno mi utrzymać pion. Często sprawdzam, czy chodnik jest właściwie wypoziomowany. Kiedy dopuszczą konkurencję sportową: bicie głową o glebę, zdobędę medal. Z ziemniaka.
Możesz zobaczyć mnie, jak trzymam klasę, klęczącą przed drzwiami, lodówką, śmietnikiem czy kasą.

Lubię składać słowa i stykać znaczenia. Nieumiejętność liczenia zmusza mnie do płacenia kartą.

Każde wyjście to dla mnie wyprawa. Do dżungli. W nocy. Bez maczety. Z chińskim przewodnikiem.

Nie pójdę do nieba, bo boję się schodów i wysokości. Winda akurat będzie pewnie w naprawie. Mogę smażyć się w piekle. Ale tylko na głębokim oleju. I jeżeli obok będzie smażyć się karkóweczka.

Gdybym powiedziała, że nie biegam, skłamałaby: nigdy nawet nie biegłam. Ale mówię biegle. Po pongielskiemu.

Jeśli chcesz mnie lepiej poznać, zatrzymaj się albo idź obok mnie. Nie wyprzedzaj, bo nie zdołam Cię dogonić. Nie idź też za mną, bo oboje się zgubimy. Możesz mnie czasem podwieźć. Ale nie zawieść ani zwodzić.

Jeśli chcesz pokazać mi, że mnie lubisz, daj mi swój czas. Nie próbuj pomóc, próbuj zrozumieć. I bądź cierpliwy.

Kojarzysz taką nalepkę na paczkach i przesyłkach: „Uwaga, szkło!”? Ja powinnam nosić taką z napisem: „Uwaga, czujący człowiek!.” Przez to proszę, zostaw ostre słowa, uszczypliwe komentarze i szpile przed wejściem na ten blog, a wszystkim nam będzie tu dobrze i bezpiecznie.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *