Jestem w wieku, w którym sypią się śluby, a kapusta obradza w dzieci. Tymczasem sama mam koszmary o byciu w ciąży. Przeraża mnie to, że mogłabym być odpowiedzialna za czyjeś życie i to, że pewnie przekazałabym temu życiu większość własnych demonów, lęków i skrzywień (i nie mówię o tych fizycznych skrzywieniach, porażenia mózgowego się nie przekazuje, nie jest genetyczne, to okołoporodowe uszkodzenie mózgu). Z drugiej strony wiem i godzę się z tym, że nie da się uniknąć wszystkich błędów, choćbyś w głowie nosił całą bibliotekę ze wszystkich wieków psychologii. A może tak naprawdę jakoś podświadomie boję się tego, że urodziłabym dziecko z niepełnosprawnością? Być może. Wiem przecież, że wtedy odpowiedzialność i trud podnosi się do potęgi. I właśnie dzięki tej świadomości, jestem bardzo wdzięczna moim rodzicom i bardzo ich podziwiam, za to że podołali. Poradzili sobie świetnie.
Najbardziej jestem dumna i cieszę się z tego, że nigdy w opiece nade mną nie zatracili siebie. Nie zapomnieli o sobie i swoich potrzebach. Nie zrezygnowali z tego, co daje im radość i satysfakcję: z pracy, z zainteresowań, z miłego spędzania czasu. Kiedy ma się dziecko niepełnosprawne, łatwo jest poświęcić się całkowicie i stwierdzić, że moje problemy i potrzeby są nieważne w porównaniu z problemami i potrzebami mojego dziecka. Nauczyć się przy tym ignorować własny ból, niedospanie. Żyć w ciągłym stresie, że robię czegoś za mało. I bezustannie starać się robić więcej. Bać się zwyczajnie odpoczywać. Moi rodzice jakoś wszystko równoważyli.
Myślę, że w dużej mierze wynikało to z tego, że zaufali specjalistom. Nie próbowali sami zmieniać się w specjalistów od jednego przypadku, sprawdzać czy podważać tego, co od nich słyszą. Byli uważni na to, jakie zabiegi działają, co przynosi skutek, ale nie próbowali sami opanować technik terapeutycznych, przeszukiwać wszystkich dostępnych źródeł w poszukiwaniu nowych, innowacyjnych rozwiązań. Pozwolili działać ludziom, którzy się na tym znają (choć okazywało się czasem, że jednak nie). To podejście ma swoje plusy i minusy, ale z pewnością zostawia więcej czasu na życie.
I UFFF, że tak robili, bo prędzej czy później obudziliby się i stwierdzili, że nie mają własnego życia, bo interesowali się tylko mną. I może mieliby przez to do mnie jakiś żal czy pretensje. Zresztą, ja sama czułabym się winna.
Moja mama się nie zarzyna, potrafi odpoczywać, potrafi odpuścić. Stwierdzić, że nie musi zrobić wszystkiego dzisiaj. Umie komuś innemu przekazać zadania i wie, że też będą dobrze wykonane. Nie trzeba robić wszystkiego samemu, także jeśli chodzi o opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym. I to jest umiejętność, którą bardzo warto wypracować. Ale żeby ją opanować, trzeba koniecznie przestać się przejmować tym, że ludzie cię ocenią. Powiedzą, że za mało się starasz, i w ogóle, co z ciebie za matka. Poza lękiem przed oceną, mamy często czują, że tylko one wiedzą, jak najlepiej zająć się swoim dzieckiem i że tylko matka rozumie, czego potrzeba jej dziecku. Przez to niechętnie dzielą się obowiązkami, czy angażują inne osoby w opiekę.
Miałam całkiem zwyczajne dzieciństwo. To znaczy, nie wypełniała go tylko rehabilitacja. Nie byłam niepełnosprawnym dzieckiem. Byłam dzieckiem. Miałam czas, żeby robić nic. Albo robić rzeczy, które nie mają znaczenia i do niczego ważnego nie prowadzą. Lub przeciwnie – prowadzą ku zniszczeniu. Przez to, na przykład, przyszło mi kiedyś do głowy, żeby wysmarować czarny telefon stacjonarny pastą do butów. Bo przestał błyszczeć, połysk się starł. A wiadomo, że wypastowane buty błyszczą.
To ważne, żeby nie fiksować się tylko na usprawnianiu. Inaczej pojawią się bunt i niechęć dziecka do ćwiczeń. Chociaż, pewnie tak czy inaczej się pojawią, ale będą może krótsze i mniej intensywne. Poza tym, jeśli rehabilitacja zajmuje cały czas, dziecko może pośrednio odebrać komunikat, że jest zepsute, niepełnowartościowe i należy je najpierw naprawić, żeby było dobre i mogło żyć.
