Artykuł powstał we współpracy z psycholog Marią Kocurowską. Dziękuję za tak ważny i potrzebny głos.
Rodzicom dzieci z niepełnosprawnością często towarzyszą wyrzuty sumienia. Myślą, że niepełnosprawność ich dziecka jest wynikiem jakiegoś ich błędu. Obwiniają się, że coś zaniedbali, nie dopilnowali. Zastanawiają się, co można było zrobić lepiej. Próbują dziecku jakoś wynagrodzić sytuację, w jakiej się znalazło. Często nieświadomie. Jednym ze sposobów na to jest wykonywanie różnych czynności za dziecko. Również takich, z którymi poradziłoby sobie samo. Rodzice robią to w przekonaniu, że pomagają, odciążają. Jest to ich sposób na okazywanie troski. Niestety, odbija się to rykoszetem na poczuciu własnej wartości i sprawczości u dziecka. Odbiera ono pośrednio sygnał, że nie poradzi sobie w danej sytuacji.
Część rodziców dzieci z niepełnosprawnością nie angażuje swoich pociech w pomoc w obowiązkach domowych, bo tak jest po prostu łatwiej. Co jest po części zrozumiałe. Często by umożliwić udział dziecka, potrzeba dużo więcej kreatywności, dodatkowych manewrów i przygotowań. Sama czynność kosztuje takie dziecko znacznie więcej czasu i wysiłku. W trakcie może się coś rozbić, popsuć,wylać. Po wszystkim będzie pewnie jeszcze więcej sprzątania. Bez jego pomocy zrobi się to szybciej, sprawniej, precyzyjniej.
Mimo to warto. Warto, bo buduje to w dziecku poczucie bycia ważnym i potrzebnym. Daje mu okazję, by przekonać się, że może, że jest sprawcze. A rodzicom pozwala umacniać z nim relację.
Jeżeli rodzic będzie ciągle wyręczał swoje dziecko, nawet gdy wynika to z miłości i troski, może mu po prostu zaszkodzić. Najczęściej takie dziecko potem samo zaczyna się wycofywać i odmawiać udziału również w wielu innych aktywnościach, choćby tych szkolnych. Przy niskim poczuciu własnej wartości nie ma odwagi stawiać sobie wyzwań. Nie wierzy, że zaczynanie jakiejś czynności ma w ogóle sens, że uda mu się ją doprowadzić do końca. Nie próbuje też przekonać innych do własnych racji czy pomysłów, bo jest pewne, że inni wiedzą i umieją lepiej. Często bywa wycofane i lękliwe.
Warto więc angażować dziecko niepełnosprawne, jak tylko się da. Nie przywiązywać się przy tym tak bardzo do jednego „właściwego” sposobu wykonania jakiejś czynności. Zapomnieć czasem, jaka jest ogólnie przyjęta „norma”. Uznać, że każdy człowiek ma swoją. To okazja, by docenić kreatywność, tak przecież ważną. Nie ma nic złego w odkurzaniu na kolanach. Ani w zamiataniu na taborecie na kółkach. Póki nie ma bólu i krwi, to wszystko jest w porządku. Mówmy, jak ważna jest dla nas obecność i pomoc dziecka. Kiedy coś robi, doceniajmy jego starania i wysiłki. Chwalmy. Oprócz bardzo ogólnych spostrzeżeń w rodzaju: – Ojej, jak pięknie to robisz! Powiedzmy: – Zauważyłam, że nie jest ci łatwo kroić tę paprykę w paski ale widzę też, że znalazłeś sposób, by sobie z tym radzić. Cieszę się, że nie rezygnujesz mimo trudności. Pokazujemy przez to, że towarzyszymy dziecku w tym co robi, że ma naszą uwagę. Jest ważne.
Unikajmy mówienia: – Ja to zrobię, ty nie dasz rady. – Daj, ja zrobię to szybciej. – Daj mi to, bo potłuczesz. Zamiast tego pozwólmy próbować. Uznajmy, że to normalne, że czasem coś nie wyjdzie. Każdy, nawet całkiem sprawny, czasem coś stłucze albo rozleje. I to jest w porządku, nie warto się tym przejmować tak bardzo. Zamiast płakać nad rozbitym kubkiem, postarajmy się zobaczyć w tym coś pozytywnego, by zbudować bazę pod kolejne próby.
Nie skupiajmy się nazbyt na tym, co dziecku nie wyszło. Łatwo jest się wtedy zapędzić i powiedzieć, że tak jest u niego zawsze i ze wszystkim. Nie bójmy się mówić, że coś trzeba poprawić, ale podsuwajmy konkretne rozwiązanie w konkretnej sytuacji.
Zamiast więc krzyczeć: – O Jezu, zobacz, jak ty rozsypujesz tę mąkę. Nie umiesz przesiewać normalnie? Zawsze jest po tobie syf. Więcej syfu niż ty to nikt nie wokół siebie nie umie zrobić! Powiedzmy: – Dużo rozsypujesz. Może spróbuj oprzeć rękę o parapet. Kiedy poczujesz się stabilnie, powinieneś mieć większą kontrolę nad ruchem. Jeżeli mimo kolejnych prób, wciąż nie wychodzi, warto umówić się na wspólne sprzątanie przy ulubionej muzyce.
Jeżeli jakaś aktywność leży zupełnie poza możliwościami dziecka, np. rozdzielenie białka od żółtka, czy zawieszenie gwiazdki na choince, pytajmy je zdanie, o rozstrzygnięcie, jak to najlepiej należy zrobić:
– Żeby gwiazdka była równo, powinnam ją przesunąć bardziej w lewo czy w prawo?
– Według ciebie gwiazdka powinna być na samym czubku choinki, czy bardziej w głębi?
– Myślisz, że ta odrobina białka w żółtku, to może zostać, czy trzeba jeszcze oddzielać?
Pokazujemy przez to, że jego zdanie jest decydujące i liczymy się z nim, oraz że ma wpływ na sytuację, nawet jeżeli fizycznie niczego nie robi.
Nie chcę stwarzać wrażenia, że poczucie własnej wartości i sprawstwa u dziecka zależy tylko od rodziców. Nie. Jest wiele zmiennych. Nie są to przecież jedyni ludzie, z jakimi dziecko ma kontakt, są też inne dzieciaki, szkoła. Swój wpływ mają też geny, temperament. Jedno dziecko, kiedy usłyszy, że nie da rady, to od razu będzie próbowało się wycofać, a drugie słysząc to samo, stanie się jeszcze bardziej zdeterminowane, żeby pokazać, jak ten ktoś się myli. Jednak to bardzo ważne, żeby rodzice pokazywali dziecku, że może, że da radę. Bo na zewnątrz na pewno spotka wielu ludzi, którzy mu powiedzą, że mu się nie uda, że się nie nadaje. Takich, którzy będą próbowali to też jeszcze udowodnić.