O książce-reportażu Jacka Hołuba „Żeby umarło przede mną” dowiedziałam się przez spektakl Bałtyckiego Teatru Dramatycznego o tym samym tytule. Jak przeczytałam o tym spektaklu, od razu podniósł się we mnie sprzeciw, że jak to? Ucharakteryzowani aktorzy będą grali zmęczenie i rezygnację, we wcześniej przygotowanej i zbudowanej scenerii. Będą mieli tam wszystko pod kontrolą, będą doskonale wiedzieli, co dalej mówić i robić. Wplotą jeszcze zręcznie w to wszystko filozoficzne rozmyślania nad sensem życia i rodzicielstwa. I na pewno nie będzie ani jednego niepełnosprawnego aktora. Bo przecież nikt nie chciałby takiego oglądać. Ewentualnie jakiś aktor zagra, że jest niepełnosprawny.
A tu potrzeba maksymalnej autentyczności i prawdy.
Powinno się postawić te matki z tymi dzieciakami na scenie i kazać robić to, co zawsze robią. Niech nikt nie chowa cieknących smarków i śliny, zasranych pieluch, cewników, resztek jedzenia na ścianach i nieumytych włosów. I niech to przedstawienie trwa cały dzień. Koniecznie też w dzień jakiegoś dużego święta, jak Boże Narodzenie. Bo to najtrudniej przetrwać, jest najwięcej obowiązków. I do tego rodzina, która ocenia i nie rozumie. I niech każdy dostanie bilet i przyjdzie. Albo lepiej. Nie róbmy przedstawienia teatralnego, zróbmy reality show. Taki Big Brother w wersji Big Mother. Może wtedy więcej ludzi okazałoby wsparcie takim matkom. I nikomu nie przyszłoby do głowy nazywać ich morderczyniami bez sumienia.
Czuję się tak, jakby mnie nie było. Bo tak naprawdę mnie nie ma, nie istnieję jako ja. Nie mam swojego życia, jestem dodatkiem do Justysi. –
– tak zaczyna się ta książka. Składa się z relacji pięciu kobiet. (ciekawe, czy doczekam się jeszcze tego, że w tej kwestii i w tym tonie będą mówili mężczyźni. Myślę, że nie).
Dalej, inna mama mówi:
Gdy dowiedziałam się o chorobie Jagódki, musiałam zdać najtrudniejszy egzamin w życiu – z człowieczeństwa. Muszę poświęcić się całkowicie opiece nad dzieckiem, zrezygnować z siebie ze swoich pasji, zachcianek.
I tak przez wiele długich lat, nie tylko przez pierwsze lata życia dziecka. Nieobciążone dziecko jak się urodzi też jest całkowicie zależne. Nie chodzi, nie siedzi, obrzyga się czasem , zrobi kupę w majtki. Ale wyrośnie z tego etapu i w końcu się usamodzielni. Z dzieckiem z niepełnosprawnością sprzężoną to nigdy nie nastąpi Ono zawsze będzie dzieckiem. Tyle że kiedyś dorosłym i za ciężkim, żeby je można było nosić na rękach. I pamiętajmy, że przy takim dziecku nie wystarcza zwykła opieka i wychowanie, trzeba mu jeszcze próbować pomóc i ulżyć w cierpieniu.
Właśnie: pomoc. Tu głosy, mimo że różne schodzą się w jeden. Niewystarczająca pomoc. Lekceważenie. Zbywanie. Brak empatii i chociaż próby zrozumienia. To zaczyna się już w momencie przekazywania diagnozy. Nikt nie tworzy ku temu odpowiednich warunków, informacje przekazywane są na korytarzu, w obecności wielu ludzi. Wielu przypadkowych ludzi, tylko nie psychologa. Lekarz mówi o tym takim tonem, jakby mówił o pogodzie. Bez grama współczucia, bez cienia poruszenia. Często „zapomni” powiedzieć, co należy dalej robić. Informuje tylko : „Z pani dzieckiem jest źle, z badań wynika to-i-to.” I odchodzi. Jedna z tych mam dostała diagnozę przez telefon. Na więcej informacji musiała czekać dwa miesiące, aż do umówionej wizyty.
Wspólna dla tych kobiet była też ta niezgoda na rokowania. Mamy były oburzone, że dziecko niedawno się urodziło, bardzo na tym etapie przypomina każde inne dziecko, nie trzyma nawet jeszcze niczego w ręku, a one już słyszą, że nigdy nie będzie chodzić i intelektualnie zatrzyma się na poziomie trzylatka.
Dalej nie jest prościej. Wszystkie mówią, że nie czują się dobrze poinformowane, zaopiekowane. Brakuje pokierowania do ośrodków rehabilitacji czy na procedury medyczne. Muszą dowiadywać się prawie wszystkiego same, na własną rękę. To one przekopują Internet i świat z jednego końca na drugi i często to one informują lekarza, do czego udało im się dotrzeć, a lekarz tylko stwierdza, czy to rozwiązanie może mieć zastosowanie w przypadku ich dziecka. Często lekarz zupełnie odmawia pomocy. Ale nie mówi niczego w rodzaju: „ Ja tu nie mogę nic poradzić, ale jest ośrodek taki-a-taki, lekarz ten-i-ten, spróbujcie tam” Nie. Nic z tych rzeczy. Jeszcze się oburzy, że ta matka znowu przychodzi, znowu czegoś od niego chce, czegoś wymaga. Taka roszczeniowa jest. I nie dociera do niej, że nic nie można zrobić. Nierzadko też głosy lekarzy są sprzeczne. I to matka, często już na samym początku, będąc jeszcze w szoku, ogromnym stresie i pod wpływem silnych emocji, musi pojmować decyzje, które zaważą na całej reszcie życia jej dziecka.
Brak wystarczającej informacji dotyczy też pomocy społecznej i różnego rodzaju programów wsparcia. Matki nie wiedzą, z czego mogą skorzystać, co jest dostępne. Dowiadują się z grup na Facebooku i od innych mam. Nie jest tak, że pomoc społeczna zapuka i zapyta, czy czegoś im nie potrzeba i poda informacje, jakie są opcje, co można zrobić w danej sytuacji. A wiele matek po prostu w którymś momencie odpuszcza chodzenie, dopytywanie i proszenie. Bo nie ma już siły. Bo nie ma z kim zostawić dziecka. Bo to uwłacza ich godności. Bo trzeba się szarpać, znać przepisy prawa. Bo nierzadko zamiast otrzymać pomoc, są atakowane, spotykają się z wrogością.
Nie wszystkie całkowicie poświęciły się dziecku. Ale to nie do nie do końca ich wybór. Pracują, bo muszą. Bo sprzęty i rehabilitacja jest droga. Koszt 10-dniowej rehabilitacji to ponad 6 tysięcy złotych. Tyle może kosztować też, np. jedna orteza. W pracy zarabiają więcej niż po zliczeniu wszystkich zasiłków. I to po odliczeniu niemałego wynagrodzenia dla opiekunki/ pielęgniarki, wykwalifikowanej przecież. Pojawiają się głosy, że praca, to jedyna okazja, żeby odpocząć. I zachować siebie, swoją tożsamość. Chociaż większość nie może skupić się na pracy. Ciągle się zamartwia, czy za chwilę nie zadzwoni telefon i ktoś nie powie, że dziecko znów miało wypadek/atak/zadławienie. I wylądowało w szpitalu z zagrożeniem życia. I jak rzuci wszystko i wybiegnie z pracy, to czy będzie jeszcze miała do czego wracać.
Te mamy w większości też mówią, że brakuje im wsparcia ze strony partnerów. Jedna opowiada, że jej mąż „wybrał łatwiejsze życie”, „zmienił swoją piaskownicę i zabawki” i odszedł. A w dodatku zawiesił swoją działalność, żeby zasądzono mu niższe alimenty. A ona została z kredytem, który na siebie wzięła, żeby ta jego działalność mogła funkcjonować. Sędzina wykrzyczała mu w twarz na sprawie, że ona wie więcej o chorobie jego córki niż on sam.
Inna mówi, że mimo że partner jest, wcale nie odszedł, a nawet zaczął więcej pracować, to się nie angażuje w opiekę wystarczająco. Buntuje się przed tym. A jak ona go się nie poprosi, to nic nie zrobi. Każda mówi, że związek na tym cierpi, że nie ma czasu nawet ze sobą rozmawiać, że najwięcej czasu razem spędzają w samochodzie w drodze na rehabilitację dziecka na drugi koniec Polski.
Chociaż jest też matka, która jest z partnerem, który nie jest nawet ojcem dziecka, a mimo to nie odszedł i bardzo ją wspiera. Czuje wsparcie zarówno od ojca dziecka, jak i obecnego partnera. To bardzo budujące.
Budujące jest też to, że one wszystkie mówią o ogromnej miłości do tych dzieci i że zrobiłyby dla nich wszystko. I rzeczywiście robią. Nie cofną się nawet przed żebraniem. Są wśród nich zarówno osoby wierzące, jak i niewierzące. I one wszystkie mówią, że nigdy nie zdecydowałyby się na aborcję. Ale rozumieją kobiety, które postąpiłyby inaczej i mówią, że powinny mieć prawo wyboru.
Kocham ją ponad życie zrobiłabym dla niej wszystko. Ale to jest inna miłość. Nigdy z nią nie pogadam, nie pożartuję. Nigdy nie będzie tak, że w niedzielę rano usiądę sobie przy stole, wyciągnę nogi na taborecie, Justynka będzie oglądała telewizję, przytulę się do męża i wypiję sobie kawusię.
