Reportaż Jacka Hołuba Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci, o którym pisałam tu, bardzo mnie poruszył i dotknął. Bo poniekąd mnie dotyczył. Nie spodziewałam się podobnych reakcji na następny w kolejności reportaż tego autora. Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera. A to z tego względu, że temat nie jest mi już tak bliski. I miałam częściowo rację. Moje reakcje nie były podobne. Były znacznie silniejsze. Ten reportaż mnie nie poruszył. Ani nie wstrząsnął mną. Czułam się w trakcie czytania i po, jakby mnie ktoś wywrócił na lewą stronę, wrzucił do pralki na wirowanie, potem wykręcił, rzucił o podłogę i zdeptał. Czułam krzywdę tych osób. Całą niesprawiedliwość, jaka w nich uderza. Wszystkie skutki osądu, ostracyzmu i odwrócenia się od nich, jakich doświadczają na co dzień.
Ja z moją fizyczną widoczną niepełnosprawnością mogę liczyć na zrozumienie i pomoc. Ktoś mnie przepuści w kolejce. Okaże cierpliwość, kiedy mamy przejść razem kawałek. Uśmiechnie się z pobłażaniem, że nie odróżniam lewej od prawej i nie do końca wiem, gdzie jestem. Często słyszę, że miło i łatwo być w moim towarzystwie. Że zmieniam energię i wibracje ludzi na dobre. Za to dzieciaki, które są fizycznie sprawne, ale mają problem z dostosowaniem swojego zachowania do norm społecznych, są potępiane. Nazywa się je rozpuszczonymi i niegrzecznymi. Nie rozumie się ich i nie próbuje zrozumieć. Znajdują się tacy, nawet wśród specjalistów, którzy kwestionują ich diagnozę. Przecież ADHD i dysleksja to wymysł leniwych rodziców, którym nie chce się poświęcać czasu swoim dzieciom. A autyzm? Tego kiedyś nie było. Wystarczyło, że ojciec wziął pas, a wszystko znów chodziło jak trzeba. Do tego duża część rodziców przeciętnych dzieci boi się, że zaczną one naśladować te „nieakceptowalne” zachowania. Nie pozwala więc na kontakt. A nawet jeśli dzieciaki spróbują się razem bawić czy rozmawiać, te typowe szybko dostrzegają, że ktoś z autyzmem czy ADHD reaguje inaczej. Odsuwają się. Ale żeby tylko się odsuwały! One jeszcze muszą wszystko jakoś nazwać. Padają więc słowa ”psychiczny” czy „chory”. Niektóre cwańsze dzieciaki zauważają, że ktoś taki rozpaczliwie chce przynależeć i jest do tego łatwowierny, podatny na manipulację. Zaczynają więc go podpuszczać. Któraś z mam, bohaterek reportażu, opisywała, jak namówiono jej syna, by obrzucił przypadkowy samochód błotem, a potem go „wyczyścił” drucianą szczotką. Duże pieniądze poszły w to błoto. Na remont łazienki już nie starczyło.
Brak akceptacji i odpowiedniej pomocy nie dotyczy tylko osób bezpośrednio dotkniętych autyzmem, zespołem Aspergera czy ADHD. Równie mocno – i to w najczulsze miejsca – dostają ich rodzice. Rodzice, którzy regularnie słyszą, że są nieudolnymi rodzicami, że niedostatecznie zajmują się swoimi dziećmi. Zarzuca im się, że zaniedbują je, wręcz krzywdzą. Traktuje się ich jak patologię – zmusza do bliskich i częstych kontaktów z policją i pracownikami społecznymi. Jedna pani wyznała nawet, że do tego stopnia przywykła do wizyt policji, że reaguje na nie tak, jak reaguje się na listonosza. Ale to nie jest jeszcze najgorsze. Najgorsze jest to, że ci rodzice sami zaczynają kwestionować swoje metody. Teoretycznie wiedzą, jak należy postąpić na przykład w sytuacji, kiedy dziecko dostanie ataku histerii na ulicy i zaczyna tarzać się po chodniku. Są świadomi, bo wiele razy się przekonali, że spokojne tłumaczenia i próby negocjacji tylko nakręcają takie zachowania. Najlepiej więc je ignorować, bo wtedy atak mija najszybciej. Tylko jak zignorować, kiedy wiesz, że za chwilę zjawi się ktoś, kto ci plunie w twarz słowami: „Co z ciebie za matka?!”
Chyba wszystkie matki opisane w reportażu się obwiniały. Zastanawiały się, co poszło nie tak, w którym momencie należało coś zrobić inaczej. Gdzie popełniły błąd. Pamiętały i przytaczały, sytuacje, w których ich poniosło i podniosły głos. To ich zmęczenie psychiczne i fizyczne nie mieści się już nigdzie. Niektóre cały czas muszą być czujne. Mieć oczy na plecach i z tyłu głowy. Bo ich dziecko może wziąć nóż. Albo wyskoczyć z okna. Wiele mam nie odpoczywa nawet, kiedy dziecko jest w szkole. Odliczają godziny. Jeszcze trzy… dwie…jedna. Razem z cyframi zmniejsza się prawdopodobieństwo, że dzisiaj też coś się wydarzy. Że trzeba będzie rzucać wszystko i jechać. Niektóre boją się dzwonka telefonu. Nauczyciele nie zawsze okazują wsparcie, nie zawsze można liczyć na odpowiednie ich reakcje. Mama słyszy na przykład:„Ja rozumiem, że to zaburzenie, ale musi pani coś zrobić.” – Jeszcze coś, jakby już nie robiła wszystkiego, co można. Z jakiegoś powodu, mimo próśb i nakazów, bywa, że nauczyciele nie chcą nawet sprawdzać, czy dziecko robi notatki z lekcji, czy zapisało pracę domową.
Wśród takich postaw, pojawiają się też przykłady wzorowej współpracy między rodzicami a nauczycielami i szkołą.
W tym względzie zaimponował mi pan Paweł, nauczyciel asystujący Mateuszowi. Mateusz jako jedyny w szkole ma autyzm, jest w pierwszej klasie. Pan Paweł towarzyszy Mateuszowi na lekcjach i na przerwach Powołanie i pasja do tego, co robi przebija się przez każde jego słowo. Nie słuchać tu przytłoczenia, zagubienia i niepewności, jak w głosach niektórych rodziców. On ma z tej pracy ogromną satysfakcję. Dzięki niemu dzieciaki robią rzeczywiste postępy. Z jego pomocą okazuje się, że mogą być w czymś najlepsze. Jak Mateusz w matematyce. Pan Paweł umie i stwarza mu ku temu odpowiednie warunki. Odpowiednie warunki pośród tych niesprzyjających. Oczywiście przyznaje, że jemu też bywa bardzo trudno, miewa ciężkie chwile. Ale jego konsekwencja i nieodpuszczanie: ”Siedziałem z nim pół godziny, bo nie chciał przepisać zadania z tablicy”, a także jasne zasady i proste komunikaty są godne podziwu i naśladowania. Mnie brakuje konsekwencji nawet w prowadzeniu małego psa. W obliczu zachowania agresywnego, pewnie bym po prostu zastygła. Ukłoniłabym się panu, gdybym mogła, panie Pawle.
Najbardziej podoba mi się w tej książce to, że widzimy jedną konkretną sytuację z wielu perspektyw. Do głosu dochodzą rodzice, każdy oddzielnie. Bo oni też mają różne wizje wychowywania, inaczej widzą pewne kwestie. Do tego jeszcze pracownik społeczny, nauczyciel, pani dyrektor, trener kolarstwa jednego z chłopców. Dzięki temu wiemy, jak to wygląda z drugiej strony. Słyszymy odpowiedzi na stawiane zarzuty. I to wszystko nie po to, byśmy się stali ekspertami od autyzmu czy ADHD. Nie. Mamy po prostu lepiej poznać konkretną sytuację. Bardzo doceniam tak szerokie podejście do sprawy.
Jest też jego głos. Kacpra, 16-latka z autyzmem.
Kiedy dotarłam do fragmentu, gdzie mówi, że nauczyciele traktują go jak wyrzutka, a dzieciaki jak zarazę, płakałam. Bo nieważne, że on mówi, że jest tak traktowany, a wychowawczyni odpowiada, że wcale nie. Ważne jest, że chłopak tak to czuje, że tak to odbiera. Dalej opowiada: „Starałem się zakumplować z chłopakami. Próbowałem zachowywać się tak jak oni, ale choćbym nie wiem jak bardzo chciał, nie potrafiłem […] Kompletnie nie rozumiałem sposobu ich myślenia […] Cały czas ktoś wymaga ode mnie, bym zachowywał się i myślał tak jak on […] Czuję emocje, ale rzadko ze mnie wychodzą […] Kiedy ludzie mówili mi na pogrzebie, że powinienem płakać, uśmiechałem się i pytałem: „Dlaczego? Dlaczego mam płakać po czyjejś śmierci skoro i tak tego nie cofnę? To nie ma sensu.””
– To mnie najbardziej boli: Odmienność wzbudza w nas głównie lęk i niechęć. Boli też to, że tak niewielu chce zobaczyć w niej coś dobrego. Coś, co może nas wzbogacić, rozwinąć, poszerzyć pojmowanie świata. A przecież takie umysły, oprócz tego, że napotykają trudności, są też piękne. Ale na ogół nie widzi się piękna w inności. Widzi się w niej głównie zagrożenie. Zastanawiam się, kto z nas jest tu ułomny.
